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肺癌患者跨越五年丨孩子就是我的动力

来源:与爱共舞订阅号 2021-06-10 20:40:37

2016年大年初一早上, 在去婆婆家的路上我发了低烧。低烧持续一天多, 又是感冒高发季节就没怎么在意。之后就是持续咳嗽。由于带着孩子刚长途搬完家还在找房子中, 忙着没空理这些小毛病。咳嗽愈发激烈, 有时候咳到眼泪都出来,还带有一点血丝,我以为只是嗓子咳伤了。妈妈在视频的时候叫我去检查, 我说感冒引起的很快会好。UzR帝国网站管理系统

然而我还是年轻无知了。两个多月咳嗽略微缓解, 但是一旦咳起来止不住还是伴有血丝,约好的医生日期和绿卡入籍有冲突, 于是取消先办绿卡。等绿卡面试完新家也过户了。于是我有了时间去检查做了X光。做完在去上课的路上被一个电话叫回了医院, 被扣住院一周!UzR帝国网站管理系统

美国医院体检也真是无力吐槽, 怀疑我肺结核让我做痰液培养,可是我只是干咳。在隔离病房住了四五天后终于决定给我活检。于是我就这么做了人生第一次全麻。UzR帝国网站管理系统

检查很快出来了,是肺腺癌, 肿瘤已经四五公分大。我的病例立马转给了UCLA(加州洛杉矶大学医院)接管。在一系列检查后, 肿瘤并没有转移, 还有手术机会。手术安排在一个多月后。这一个多月里我还是照常带娃做家务,但是腰酸的特别厉害, 扫地都困难。这个症状其实持续了半年了。(现在想想当时就应该立马检查)我一直觉得自己会治愈, 因为我完全没有任何异常, 体能爆表。UzR帝国网站管理系统

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手术前一周我给父母打了电话,告诉他们我肺部有个小手术,需要他们其中一个过来帮几天。但是机票是在我术后两天左右到。很快到了手术那天。手术前一天我把我术后要吃的全做好了放冰箱,并给孩子和老公做了点吃的。手术安排在清晨六点左右, 我必须五点多赶到医院。当天我们夫妇俩把一岁半的儿子抱到车里,盖好毯子,老公送我去了医院,我一个人在那等待手术,自己签了字, 老公留下电话给医院后带着孩子先回家了。UzR帝国网站管理系统

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因为手术预计七八个小时, 孩子还小,不忍心让他在医院等着。给我手术的是个日本女的, 瘦瘦的。手术时间特别长, 比预计的要长几小时。我们的一个朋友在接近晚饭的时候给我老公和孩子送了点吃的, 并等我醒过来。UzR帝国网站管理系统

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术后第二天我妈到了。这次手术一共住了一周,术后第二天就要求我在护士的帮扶下下地走路,引流管,吊瓶,身上一堆仪器,我特别沮丧。加上每次呼吸都是撕心裂肺的疼,还对麻药过敏,那一周真的太痛苦了。但是手术后腰痛就彻底消失了。UzR帝国网站管理系统

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出院后在家休养了一个多月,我的病例就交给了UCLA癌症专家。基因检测报告也出来了!19 号外显子脱落。切除的十几个淋巴有三个含有癌细胞。医生让我做预防性化疗四期好像。此时我还是觉得熬过化疗一切就结束了,毕竟我年轻,身体状况一直是极好的。化疗期间我妈妈尽心照顾我,整个过程痛苦是有, 但还可以。除了有点恶心, 乏力,胃口不好, 一周左右就能恢复正常。UzR帝国网站管理系统

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整个化疗期间体重一点都没掉。化疗结束后就是保持三个月一次的CT常规检查和血检。医生问我愿不愿意参加他们的临床试验, 泰瑞莎预防转移复发的那个临床。我加入了,但是由于腹泻和是药三分毒的心态,泰瑞莎有一搭没一搭的吃着。UzR帝国网站管理系统

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16年底我带着孩子回国一个多月, 在回国半个月的时候发现自己意外怀孕了。我立马电话留守美国的老公。老公听了连夜邮件给我的癌症医生。医生很重视这件事情,叫我立马停止泰瑞莎, 并和药厂了解这药是否会造成胎儿畸形, 并查阅了大量文献和联系了妇科权威医生。在一周左右的讨论后,医生说他所了解到孩子畸形风险极小,决定权交给我们。老公因为担心我忍痛说不要这孩子了,我父母也不赞成我要这孩子。但是我强烈感觉这个孩子是个女娃,如果错过这个我这辈子不会再有女儿的可能。于是我决定留下这个孩子。UzR帝国网站管理系统

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二月底回到美国我立马被癌症医生推荐到高风险妇产医生那, 整个过程都是全彩超,密切监视孩子发育。很幸运,孩子一直很健康, 和我预感的一样,是个女娃。因为怀孕我体力有点跟不上, 就把两岁多的儿子送进了托儿所。 UzR帝国网站管理系统

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17年三月开始我盆骨开始疼痛, 翻身都难。由于怀老大的时候也有这个症状,以为是胎儿压迫导致的。可是渐渐的我左手左脚不受控制,连开车打方向盘都不灵活,鞋子也不好穿。和妇科医生说过这事后给我做了个MRI。和当年肺部查出肿瘤很相似,在做完检查回家的路上被叫了回去。UzR帝国网站管理系统

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我被安排进了一个房间,之后好几个医生进来和我闲聊,似乎要调节氛围。我的妇科医生进来后,告诉我脑部有肿瘤,有四公分左右,要立即手术。老公和我当时有点崩溃,当场哭了。我当时特别害怕,肚子里孩子四个多月了,这孩子怎么办呢。UzR帝国网站管理系统

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医生说第二孕程,他们会确保孩子安全,孩子和我都会没事的。我问了一堆有关孩子健康的问题,这时候特别后悔当初的决定,就怕影响到孩子。但是这时候我也没办法了。UzR帝国网站管理系统

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手术安排在第二天一早,我被安排在了紧急门诊,手术医生给我打了个电话,说今天不能来了,让我放心明天的手术。运气很好,有个单间的门诊。我看着两岁多的儿子,哭的眼泪止不住。医护人员给他的一个小熊玩具他说要送给我陪我在医院。我更是心碎一地。UzR帝国网站管理系统

 

于是我就带着儿子送我的小熊还有未出世的女儿又一次住进了医院。一个晚上护士进进出出没睡好,天没亮我又独自进入了手术室。老公天亮把孩子送去了亲戚那,这样好空出手来照顾我。术后醒来在ICU,疼痛程度还算能忍,和肺部手术比起来好很多,但是不能躺平,必须斜躺着。就这样熬了两晚就出院了。UzR帝国网站管理系统

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出院时被告知还是要继续做放疗放疗医师和我癌症医生一起商量治疗方针。手术切的还算顺利,但因为脑部组织的特殊情况还是有残留。于是怀着孕又做了几次定向放疗。不放心胎儿,怕受影响就在肚子上盖了一层铅衣。UzR帝国网站管理系统

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因为转移了所以我还是要尽快接受系统治疗,医生建议我提前一个月左右催产。在紧密跟踪检查后,最终决定提前三周催产。2017年八月,女儿出世了,健康,就是瘦小了一点,脾气也不是很好。老公因此特别宠爱这个夹缝里神奇出生的孩子。UzR帝国网站管理系统

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孩子生下来我哺乳了一个月就断奶开始吃特罗凯,此时脑子里又出现十几颗小豆豆了。特罗凯皮疹很严重,满脸红痘,但是效果还行,脑子里一个月后检查几乎全部消失,此时第三代泰瑞莎正式入医保,医生让我立马换第三代第三代副作用对我而言是腹泻,皮肤干裂还有指甲变得特别脆弱。接下来就是每三个月常规CT和脑部MRI随诊,脑部手术医生汇总给我癌症医生我的状况。UzR帝国网站管理系统

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2018年脑部肿瘤再次长回来,身体其余部位没有复发转移迹象。还是在四五月左右,医生又一次给我做了脑部手术,基因检测还是EGFR伴有 RET 突变。术后再次放疗。这次放疗范围扩大,导致头发秃了一块,我只能把自己长头发全部剃光。接着又做了化疗,不过其中加了很火的免疫治疗。化疗的时候肿瘤消失的很快,六次治疗后就免疫单药维持。UzR帝国网站管理系统

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18年底又有单发脑部小肿瘤,于是再一次放疗,这次就放疗一次,但是就这么一次我做完后突发癫痫,被送医院抢救。两孩子一个请了朋友晚上看一下,另一个送到了邻居家帮忙看着。医院住了两天就回来了。化疗结束继续泰瑞莎维持。UzR帝国网站管理系统

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转眼到了19年夏天,耳朵后面有个淋巴突起,摸着有点疼,和医生说了后让我继续观察。期间带着孩子去了加拿大旅游了两周。回来后耳朵后面的淋巴越发大,而且多了起来。我急忙找了医生。医生给我约了一次活检。得出来是癌细胞又转移了。这次确认有RET 。此时loxo 292还在最后实验阶段,医生准备给我单开一个个人实验,泰瑞莎联合loxoUzR帝国网站管理系统

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等待期间我又回到化疗。经历两个多月的等待我拿到了loxo,医生让我一开始吃80毫克,早晚一次,同时泰瑞莎每天80毫克。药效很快把我脖子上的肿瘤缩小到几乎没有,只有一处按上去略疼,但是手已经感觉不出来了。吃药一周多后我突发高烧,没有疲惫感,就是发烧。连着烧了一周后去了急诊,查了一圈什么都正常,急诊医生问了我的药物史怀疑loxo导致的,发了邮件给我医生。第二天我接到电话让我暂停一周药物。UzR帝国网站管理系统

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一周后让我从40毫克吃起,早晚一次。40毫克吃了约三个月左右,脖子进展。医生给我加到80毫克。就这样在20年八九月份一直加到160毫克UzR帝国网站管理系统

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现在脖子上肿瘤有一次进展,脑部和肺部都有疑似进展。最近一次基因检测是ret最新突变,适用0046。目前还在等医生联络结果,估计很快能拿到新药。UzR帝国网站管理系统

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再说下这几年治疗心路历程。生病前我很少病痛,医院几乎不去的。病后每三个月的检查让我很不适应,总觉得自己被捆绑了起来。后来在一次次转移治疗中慢慢调整了自己心态。只要能活着行动自如的陪着两孩子,能坚持多一天就坚持,化疗手术的疼痛会慢慢淡忘的。UzR帝国网站管理系统

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期间也有抱着孩子彻夜痛哭,想着为什么是我,平时生活作息都正常,没有不良嗜好,也坚持锻炼。但是得病了就是得病了,想再多也改变不了什么最初特别害怕年迈的父母没人赡养,年幼的孩子以后老公一个人带着怎么忙的过来。医院也一直建议给我提供心理医生,但是我都没去看。在第一次脑转时把身后事都交代好了。UzR帝国网站管理系统

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之后我就慢慢也就看开了,只要医生没有说:“你回去吧,我尽力了“ 就代表我没事。那说明我还有很大希望的,也许哪天癌细胞就被我熬累了自己回去睡觉了。所以我在化疗的间隙还陪孩子刷了迪斯尼三次,每次都一早起来刷到半夜。也和孩子一起玩雪,去夏威夷浮潜。想给孩子尽量留下我这个妈妈的印记。人生是场长跑比赛,我的赛道上多了叫癌细胞的对手,看谁能跑赢吧。现在我又回到了成人学校开始读书,我是觉得万一我死不了也不能浪费这生命。也许我还能正常找到一份喜欢的工作呢。UzR帝国网站管理系统

 

得癌已经整整五年,脑转四年。希望还有更多个五年陪着孩子和家人。UzR帝国网站管理系统

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