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女儿出生第五天,29岁的她确诊肺癌晚期

来源: 浙江省肿瘤医院 2023-06-18

·开栏语·

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27岁接受早期肺癌切除手术v75帝国网站管理系统

29岁产后第五天发现癌症复发v75帝国网站管理系统

得知自己癌症晚期时,
你最先想到的会是什么?
有一群人的答案可以预见,
一定是“孩子”。
她们有一个共同的身份——母亲。
 

38岁的方英(化名)是其中之一,女儿出生第五天,她被确诊肺癌晚期。v75帝国网站管理系统

2012年,方英27岁,在当地医院准备接受甲状腺结节切除手术前,检查意外发现肺部肿瘤。手术切除后病理确诊为早期肺癌。v75帝国网站管理系统

婚后,方英和丈夫特地找到医生询问是否可以怀孕,医生表示没有问题。v75帝国网站管理系统

2014年7月,方英生下女儿豆豆,第一眼见到小家伙,她觉得自己的心瞬间被填满。v75帝国网站管理系统

彼时,方英沉浸在初为人母的喜悦里,命运的恶作剧却在悄然逼近。v75帝国网站管理系统

产后第五天,毫无征兆地,方英突然觉得胸闷气急,几乎透不过气。当地医院检查考虑肺癌复发,情况非常严重,建议立即转院治疗。
 
把女儿托付给婆婆,方英的父母和丈夫陪着她赶到浙江省肿瘤医院,找到时任胸部肿瘤内科主任张沂平。

“不管是70万还是100万,v75帝国网站管理系统

我都会想办法”v75帝国网站管理系统

“那时候我还在胸部肿瘤内科跟着张沂平主任学习,张主任把患者收治进病房,我是她的主管医生。患者已经出现大量胸腔积液,病情进展到晚期。”浙江省肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房主任宋正波回忆道。
 
据推测,也许是怀孕导致免疫力下降引起肿瘤复发,方英可能在怀孕期间已经出现了相应症状,但她误以为是妊娠反应。另外,怕对胎儿产生影响,没有定期复查的可能性也很大。
 
“根据推算,患者的生存期在10个月左右。我们给出两种治疗方案,一是靶向药,患者体内正好有相应靶点,但这是一款上市不久的新药,没有进入医保,费用很高;二是化疗。患者家庭经济条件不好,选择了化疗。”
 
化疗还不到一个疗程,方英的情况急转直下——疼痛、呕吐、神志不清……检查发现,肿瘤快速进展,这一切都提示着方英的病情对于化疗并不敏感。
 
几天后,方英开始吐血,当晚,医生下达病危通知。方英的父母,两位年近70岁的老人家寸步不离地守在女儿的病床前,整整一晚盯着床头的心电监护仪不敢合眼。
 
“后来我爸告诉我,在医院的日子,我妈天天躲着我哭,而我妈又跟我说,我老公窝在医院的走廊里流眼泪……”

方英一家决定改用靶向药。一个月53500元,对于条件并不好的方英一家来说,仅一个月的药费都是极重的负担。v75帝国网站管理系统

方英的丈夫一刻不停地打电话借钱,总算在当天凑够了药费,买了一个月的药送到医院。v75帝国网站管理系统

这款靶向药对于方英来说效果明显。服药第9天,她不再吐血。整体稳定下来,她便出院回到娘家休养。v75帝国网站管理系统

方英说,当时,他们一家的积蓄不过10万块,前期治疗已经用去不少,一个月的药费5万多,还不知道要服药到什么时候,拖累了家人的负罪感让她透不过气。“我老公发现了,他让我不要胡思乱想,不管是70万还是100万,我的治病钱他一定会想办法。”v75帝国网站管理系统

 

负担不起女儿的奶粉v75帝国网站管理系统

3个月大用豆浆喂养v75帝国网站管理系统

“我一直觉得对不起豆豆,她没有喝过一口母乳,为了给我治病,家里供不起奶粉,才3个月大,婆婆就把奶粉换成豆浆喂她,所以她到现在都脾胃不好……”提起女儿,方英的声音有些哽咽。
 
出院后方英选择回到娘家养病,豆豆由婆婆帮忙照顾,丈夫工作赚钱。
 
每半个月,方英会去看望一次豆豆。“我不敢抱她。虽然知道癌症不会传染,我做过化疗,还吃过这么多药,总怕有影响。”成为母亲后,面对孩子,一切变得小心翼翼。
 
见不到豆豆的每一天,方英都在思念中度过。“我好想看到她长大,想听她叫我一声‘妈妈’。”
 
女儿成了方英坚持抗癌的最大动力。服药一段时间,方英觉得人有些力气了,她坚持每天锻炼,有时也会去爬山。
肿瘤控制住了,方英的身体逐渐好转。半年后,又有好消息传来——方英符合靶向药物的慈善赠药条件,这代表着从此之后可以免费使用这款药物。
 
豆豆一周岁零两个月时,方英的身体情况稳定,她迫不及待地把女儿接到身边,母女二人结束了分隔两地的日子。
 

服药六年出现耐药反复换药、耐药v75帝国网站管理系统

同一款靶向药方英吃了6年,6年后出现了耐药,并且出现了脑转移。
“张主任考虑到我家里的经济状况,推荐我参加一款二代靶向药的临床试验,临床试验的一切治疗费用都是免费的。”

这一次,出现耐药的时间间隔是两年。两年后,再次换药,仅过了5个月,方英的病情进展,脑部的转移灶出现增大。v75帝国网站管理系统

“我曾无数次想象过,如果我走了,豆豆该怎么办。”也许成为妈妈后都会变成这样,方英对于死亡本身没有太多的恐惧,她害怕的是自己离开后女儿不能被好好照顾。妈妈都是“贪心”的,“以前,我想听到她喊‘妈妈’,后来她会走路了,我又希望能看到她上幼儿园,然后是小学、初中……”v75帝国网站管理系统

几乎对所有的二线药物产生耐药,在张沂平主任的建议下,方英先后接受过两次脑部射波刀治疗。可惜,射波刀对于方英不起效,她的脑部转移灶数量增多。v75帝国网站管理系统

 
也许是上天眷顾,正在方英一家为此感到绝望时,去年6月,I期临床试验病房有一款最新的三代靶向药进入试验阶段,宋正波主任第一时间通知方英,安排她进组。在I期病房医生护士的悉心照料和无微不至的关爱下,倍感温暖的方英打起精神,积极配合治疗。
 
服药至今,方英的病情控制得很好。
 

担心女儿吃得不够好v75帝国网站管理系统

每天来回四小时送饭菜和水果v75帝国网站管理系统

方英没有想过主动告诉女儿自己患癌这件事,既然已成事实,不如珍惜当下的每一天。
 
丈夫的工作地点在义乌,前些年,一家三口住在义乌,豆豆也进入义乌的小学就读。后来丈夫的公司搬到另一座城市,方英一家也跟着搬过去。但转学手续麻烦,豆豆便继续在义乌上学。
为了更好地照顾女儿,方英自患病后一直没有上班。两地相隔40多公里,乘坐公共交通工具需要将近两个小时。“放学后,豆豆还要去辅导班,晚饭那边会提供,但是我总担心饭菜不够好,所以几乎每天都会从家里做好给她送去。”豆豆的同学们为此很羡慕,总是说“你妈妈真好,还特意给你送饭、送水果来。”看到豆豆转述时脸上骄傲的小表情,方英忍不住笑,心里却也有些酸涩。
 

“妈妈,我想让你高兴!v75帝国网站管理系统

你高兴吗?”v75帝国网站管理系统

去年下半年,有一天放学回家,
豆豆突然开口说起肿瘤的话题。
 
“妈妈,肿瘤就是癌症吧,
这个病好可怕,生病的人会死掉。”
 
方英心里一惊,反问女儿怎么知道。
 
“我就是知道呀,听别人说的。”
 
“妈妈告诉你一件事,
其实妈妈也得了肿瘤。”
 
豆豆一愣,抱着方英大哭,明显被吓到了。
 
想说些话安抚一下女儿,才一开口,方英也忍不住流下眼泪。
“既然她知道了这个病,不如借此机会告诉她。最重要的是,我想告诉她要好好吃饭、好好锻炼,要有好的习惯,这样才能有健康的好身体。即使妈妈有一天不在了,也不要忘记照顾好自己。”
原先,豆豆只知道妈妈身体不太好,每个月要到杭州的大医院来拿药,但她从来不知道妈妈为什么要吃药。得知这个药就是治疗肿瘤的药物,豆豆每天关注起方英的服药情况,她把吃药称作妈妈的“家庭作业”,要是到点还没吃药,豆豆会大声提醒,“妈妈,你今天的家庭作业还没完成!”
 
也不知道是从哪里打听来癌症病人不能生气,豆豆时刻注意方英的情绪,看着妈妈的脸色有些不对劲,她便立刻按照方英的要求去做,“妈妈,我会乖乖听话,你不要生气,对身体不好……”
 
看到她这样,方英的心疼多过欣慰。“10岁的年纪,应该无忧无虑的,我对她没有什么要求,只要健康平安就好了。”
 
以往,豆豆的学习成绩一般,方英也不在意。近几个月,她发现豆豆的成绩在提高。
 
“妈妈,我想让你高兴!我昨天考了97分,你高兴吗?”女儿扬起大大的笑脸,方英却红了眼眶。
 

“我的女儿还能有妈妈,全靠医生替我挣的命”v75帝国网站管理系统

对于浙江省肿瘤医院的张沂平主任和宋正波主任,方英万分感激。“他们给了我第二次生命,我的女儿还能有妈妈,全靠医生替我挣的命。
 
要怀有一颗感恩之心,这也是方英经常告诉豆豆的话。最近一次来医院拿药前,豆豆一手替方英整理好了行李,还备好了每天的药。“妈妈,以后我也想跟你去杭州,见见你常说的张主任和宋主任。”
 
其实,在豆豆上幼儿园大班的时候,方英曾带着她一起到过张沂平主任的门诊,只不过豆豆已经不记得了。“张主任很高兴,她摸着豆豆的头说‘都长这么大啦’。”

这些年,除了每个月定期检查、拿药,方英觉得自己的生活跟正常人几乎没有差别,自己身患肿瘤的事也没有多少人知道。v75帝国网站管理系统

 
不过,面对肿瘤病友,方英总是乐于分享自己的经历。有一回,方英无意间得知豆豆同班同学的妈妈患上乳腺癌,她主动说出自己的经历,以此鼓励对方。“我也推荐她到浙江省肿瘤医院来治疗,后来她完全康复了,真替她高兴。”高兴的同时还有羡慕,方英希望,自己也能迎来那么一天。
 
前两年,家里终于还清了之前为了给方英治病所欠下的债,前段时间,家里还添置了一辆小车。“不是什么好车,但现在再去给豆豆送饭能节约一个多小时,方便多了。”
 
尽管体内的肿瘤依然存在,这些年里,方英也在与现实和解。“不能说自己是幸运的,看着女儿却也庆幸。我会好好配合医生的治疗,我希望女儿健康平安,想看到她结婚生子,这是我最大的心愿。”
 

临床试验并不是把病人当“小白鼠”而是提供生命延长的机会v75帝国网站管理系统

 
宋正波表示,即使是晚期肿瘤患者,目前也有多种治疗手段,只要患者有信心,医生也定当竭尽所能。“另外,相当一部分患者听到‘临床试验’会很抗拒,觉得自己被当成了‘小白鼠’,实际上,这反而是在患者面临‘无药可医、无计可施’的情况下,唯一一个延长生命的机会。
 
经过两年半的运行,浙江省肿瘤医院Ⅰ期临床试验项目立项数及患者出院数均位居国内前列,有超过160种肿瘤新药在病房开展,近1000位来自全国各地甚至是国外的患者接受临床试验治疗。其中,相当一部分患者显著延长了生存时间,带来了新的希望。

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